Leven met een chronische ziekte

Na de operatie

Ruim 2 maanden geleden lag ik 5 uur lang in de ijskoude OK met mijn benen in de beugels van het Bravis ziekenhuis in Bergen op Zoom. Ik werd rillend wakker onder een warmtedeken op de verkoeverkamer en had pijn, veel pijn. Het was het gas dat naar mijn schouders was gestegen (CO2 gas dat in de buikholte wordt geblazen tijdens een buikoperatie). De morfine werd opgehoogd en ik werd wat rustiger, ik wilde mijn man zien. Waar was mijn man? De broeder zou de afdeling laten weten dat hij mocht komen.

Ruim een uur heb ik nog doorgebracht onder het warmtedeken om weer op temperatuur te komen. Mijn man hield mijn hand vast en ik drukte nog een keer op het knopje van de morfinepomp. Via een epiduraal katheter in mijn rug kon ik de pomp zelf bedienen. Verder had ik een katheter voor de urine, een infuus en een drain in mijn buik voor het wondvocht. Ik had dus aan alle kanten van mijn lijf slangen, maar wat was ik blij dat ik geen stoma had. Daar was ik zo bang voor, er was een groot risico dat ik een (tijdelijke) stoma zou krijgen. Ik was wel een eierstok kwijt, op dat moment realiseerde ik mij nog niet wat dat inhield.

Eenmaal terug op de afdeling waar ook mijn moeder op mij wachtte, kwam de gynaecoloog die assisteerde tijdens de operatie om te vertellen hoe het was gegaan. Deze arts wil zich samen met een andere gynaecologe gaan specialiseren in endometriose en zij mochten assisteren tijdens mijn operatie. En wat was het heftig, 5 uur lang is het team bezig geweest om alle verklevingen zo goed mogelijk weg te halen. Het was veel heftiger dan de mri-scan had laten zien en dat is ook één van de problemen waar ze vaker mee te maken hebben.

Om de 5 uur kort samen te vatten: de linker eierstok was helemaal verkleefd en kon niet meer functioneren en dus niet behouden worden. Daarachter zat ook nog een vleesboom en verder meerdere verklevingen aan de linkerkant. Wat een geluk dat de rechterkant er redelijk uitzag en die eierstok dan ook nog op haar plek zit… ook in de vagina zaten meerdere plekjes en de darmen, die konden ze amper zien. Er moest een 2e darmchirurg aan te pas komen en voorzichtig hebben zij beetje bij beetje weg kunnen halen en hebben ze hun best gedaan een stoma te voorkomen.

Het was dus hard nodig, deze operatie. En ik heb me heel even afgevraagd; had ik het niet eerder moeten doen? Maar ik realiseer mij dat het leven zo gelopen is en dat ik bepaalde keuzes heb gemaakt waar ik heel veel van heb geleerd. En door de risico’s zag de gynaecoloog het eerder niet zitten mij te opereren. Nu gezien mijn leeftijd en kinderwens moest ik mij overgeven aan deze operatie en dat was een goede beslissing, kan ik jullie nu 2 maanden later vertellen. Mijn vermoeden is dat als ik eerder zwanger had geraakt, het misschien wel niet goed had gegaan. Had mijn lichaam met al die verklevingen een kindje kunnen voldragen? Ik weet dat vrouwen met endometriose een groter risico hebben op een buitenbaarmoederlijke zwangerschap of andere complicaties.

Na 5 dagen in het ziekenhuis waar ik goed verzorgd ben, mocht ik naar huis en daar begon mijn herstel. De eerste paar dagen kon ik niet zelf douchen en moest ik mij totaal overgeven aan de zorg van anderen. Heel moeilijk voor mij en ik ben vast wel eens een lastige patiënt geweest;) En wat was ik moe, in het ziekenhuis heb ik amper geslapen en dat moest ik inhalen. Maar na een paar dagen in bed en op de bank was ik het al zat, wat een geluk dat het prachtig weer werd! Ik kon heerlijk genieten van onze tuin die in bloei stond en het zonnetje deed me goed.

Ik dacht al snel weer te kunnen lezen, leren en schrijven, maar natuurlijk was dat een behoorlijke overschatting… Ik ben mijzelf wel tegengekomen deze periode en ook daar heb ik veel van geleerd. Ik heb mij afgevraagd waarom ik mijzelf in het begin de rust niet gunde en waarom ik van mijzelf al snel weer van alles moest. Niemand verwachtte dit van mij, het kwam puur uit mijzelf. Na een paar weken leerde ik zelfs te genieten van de ‘verplichte ontspanning’ en kon ik liever en zachter voor mijzelf zijn. Inmiddels weet ik dat juist dat mij krachtig maakt, van zachtheid naar kracht.

Lichamelijk voelde ik mij vrij snel goed, de vijf littekens op mijn buik irriteerde soms, maar van de operatie heb ik na de eerste 2 weken geen pijn meer gehad. Maar die overgang, pfffff. De lucrin die ik voor en na de operatie kreeg om kunstmatig in de overgang te komen, zodat de endo niet actief kan worden, viel me zwaar. Het was inmiddels boven de 30 graden en ik kon de opvliegers haast niet meer opvangen. Het was en is nog steeds heftig en voor mijn gevoel heel anders dan een natuurlijke overgang. Ik word ’s nachts badend in het zweet wakker, slaap slecht en overdag moet ik mij vaak omkleden of douchen. De medicatie tegen de bijwerkingen gaf niet het gewenste resultaat, daar ben ik dan ook mee gestopt.

Mentaal voel ik mij nu sterker dan ooit, maar ook daar is een proces aan vooraf gegaan. Na ongeveer een maand realiseerde ik mij ineens dat mijn eierstok weg is, ik heb gehuild om mijn eierstok, het symbool voor mijn vruchtbaarheid en vrouwelijkheid. De klap kwam dus wat later en de gaatjes in mijn buik hadden hier ook een rol in. Vind je mij nog wel aantrekkelijk? vroeg ik mijn man. En terwijl ik die vraag stelde wist ik dat ik die vraag aan mijzelf mocht stellen; Vind ik mijn lichaam nog mooi met die littekens op mijn buik? Een proces van acceptatie volgde en ik kan nu zeggen: Ja, ook met littekens ben ik mooi en zij horen bij mij. Ze hebben mijn leven gered. En ook met 1 eierstok kun je zwanger raken, daar mag ik op vertrouwen. En ja, ik voel mij nog steeds vrouwelijk!

Dit is hoe het nu met mij gaat na een heftige operatie en in voorbereiding op de komende behandelingen. Want de verklevingen zijn dan wel weggehaald, helaas betekent dit niet dat de endometriose niet terug kan komen. Ik zal dus onder behandeling moeten blijven en ik blijf reguliere geneeskunde combineren met aanvullende ‘alternatieve’ therapieën. Ik houd jullie op de hoogte en wil jullie graag vertellen dat ik bezig ben aan een boek…. Wordt vervolgd.

Liefs Liesbeth Zonnevylle.

 

endometriose

Meer lezen:

Laat een reactie achter